#1 20-06-2008 14:04:57

Steffi
Mitglied
Registriert: 20-06-2008
Beiträge: 9

Ich bin die neue hier :

ersteinmal ein Hallo an alle !!!

und ein großes Lob an dieses Forum!

Habe jetzt schon seit ca 10 Monaten meinen ständigen Begleiter. Habe auch schon viel im Internet geschaut und auch viel in Foren nachgelesen die meißten waren mir allerdings zu pessemisstisch (glaub habe ich jetzt falsch geschreiben?), dass ich mich da erst gar nicht angemeldet habe weil wenn ich mich runter ziehen will muss ich nur an nen ruhigen Ort gehen und mich auf mein Tinni zu konzentrieren!
Also bei mir weiß man nicht genau woher er kommt...
Hörsturz ausgeschlossen habe auch kein Schwindel und höre nicht schlechter als zuvor!
Mein HNO denkt das ich  ein endolymphatischer Hydrops ( ist wenn ich nicht falsch liege ein Wasseransammlung im Innenohr). War gestern mal wieder dort bekomme jetzt noch mal 3 Wochen Kortision - er meinte auch wie ich glaub ich bei Thomas gelesen habe, das es kein Unterschied macht wie alt der Tinnitus ist und ab wann etwas hilft und wann nicht mehr...
CT wurde auch gemacht - habe Neurofibromatose Typ1 (bei Intresse Nachfragen erkläre es gerne) da können auch Tumore am Kopf oder den Hörnrven wachsen CT war allerdings "ohne" Befund ausser das ein Blutgefäß von Kontrastmittel angelaufen war... aber angeblich hat das weiter nix zu bedeuten!

Und Orthopäde meinte bin verspannt (gehe ab Montag zur Massage) aber wer ist nicht verspannt smile

Ein Arzt (sorry weiß nicht mehr welcher)sagte: "lt. den Befunden sind Sie gesund und stress hat man nicht - den MACHT man sich ABER auf den Stress dürfte man auch nicht alles schieben smile manchmal kann man sich finde ich über solche Aussagen nur noch wundern...

Im Allgemeinen kann ich mittlerweile gut mit Ihm Leben nehm in Tagsüber kaum war und einschlafen klappt meißtens auch ganz gut!) Habe ihn auf beiden Ohren re.so ein  lalala und rauschen und li. pfeifen und rauschen)

Habe die erfahrung gemacht sobald ich mich darauf versteife und denke mensch warum ich oder ich will mein altes leises Leben ist er wieder schlimmer! Aber das ist eher selten zum Glück ansonsten bin ich ganz happy und zufrieden mit meinem Leben und ich glaube irgendwann wird der Tinni auch merken das ich Ihn NICHT  brauche und wieder verschwinden!

P.s. hat jemand Erfahrungen mit Fallschirm springen???
HNO sagt kein thema aber ich traue mich nicht...... weiß aber nocht nicht ob es am Tinni liegt, nach dem fliegen hat ich auch keine Änderung... was meint Ihr?

So das wars erst mal von mir!!!

Liebe Grüße an euch alle und ein schönes Wochenende

Steffi

pps Sorry für die ganzen Fehler - bin gerade im Büro und tippe das so zwichendurch ganz schnell!!! smile

Beitrag geändert von Steffi (20-06-2008 14:44:10)


Tinnitus -  zu mir sprechen immerhin die Götter!

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#2 20-06-2008 20:08:59

Thomas
Administrator
Registriert: 28-08-2007
Beiträge: 1644
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Re: Ich bin die neue hier :

Hallo Steffi,

Willkommen im Forum.

Ist die Diagnose Deines HNO- Arztes bezüglich  des 'endolymphatischen Hydrops' durch Tests erhärtet, oder ist dies lediglich eine Vermutung? Die Sache ist die, dass Tinnitus in den allermeisten Fällen nichts mit einem Innenohrschaden zu tun hat, sondern dass es eine rein nervliche Störung ist (siehe zum Beispiel mal http://www.neuro24.de/tinnitus.htm ).
Ich würde dies auf jeden Fall erst mal abklären.

Bezüglich des Fallschirmspringens: ich kann dazu leider speziell nichts sagen, aber ich denke, dass es wohl ähnlich zum Tauchen ist, und hier kann man verschiedene Meinungen dazu hören. Die meisten sagen, dass es unbedenklich ist bei chronischem Tinnitus (d.h. falls man ihn schon länger als ein paar Monate hat), aber ich habe auch schon Kontakt mit Leuten gehabt, bei denen es Probleme bereitet hat (Fliegen dann aber zum Beispiel auch), und bei einigen hat es sogar ursprünglich den Tinnitus verursacht, als es Probleme mit dem Druckausgleich gab.
Also ich würde sagen, dass wenn Du keine Probleme mit dem Druckausgleich hast (z.Bsp. beim Fliegen), es kein großes Risiko ist. Selbst wenn sich der Tinnitus dann etwas verschlechtern sollte (z. Bsp. durch den Stress), ist dies nur vorübergehend, und wird sich auch wieder bessern.
Ich persönlich würde das Unfallrisiko beim Fallschirmspringen an sich (und auch beim Tauchen) als bedenklicher ansehen.

Thomas

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#3 20-06-2008 20:48:46

s.n.
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Beiträge: 19

Re: Ich bin die neue hier :

hallo steffie,
Neurofibromatose Typ1 was ist das ???

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#4 20-06-2008 21:55:04

Steffi
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Beiträge: 9

Re: Ich bin die neue hier :

Ja also habe etliche Test gemacht beim HNO war das eine mal den ganzen Tag da! Und ich habe über längeren Zeitraum regelmäßig Hörtest gemacht mit der Diagnose: Tonaudiometrie links bis 10 dB. Und daraus schließt er seine Diagnose außerdem tritt es oft auch bei Neurofibromatose auf allerdings bei Typ2! (erkläre euch gleich noch etwas dazu)

Mit dem Druckausgleich habe ich zum Glück noch keine Probleme gehabt glaub habe auch mehr Angst vorm springen aber viell. besiege ich dadurch meine Höhenangst smile

So jetzt zu NF1:
Neurofibromatose Typ1
Hierbei handelt es sich um die periphere Form der Erkrankung, die auch als "Morbus von Recklinghausen" bezeichnet wird – nach dem Pathologen Friedrich Daniel von Recklinghausen, der die Erkrankung im 19. Jahrhundert erstmals beschrieb.

Die Neurofibromatose Typ 1 (NF1) wird verursacht durch Genveränderungen auf dem Chromosom 17. NF1 tritt mit einer Erkrankungshäufigkeit von 1:3000 zu je etwa 50% familiär bzw. sporadisch auf.

NF-1-Patienten zeigen mindestens zwei der folgenden Merkmale:

6 oder mehr so genannte Café-au-lait-Flecken – milchkaffeefarbene (hellbraune) Hautflecken, die bereits bei der Geburt vorliegen oder kurz danach auftreten. Vor der Pubertät weisen diese Flecken einen größten Durchmesser von 5 mm auf, nach der Pubertät beträgt der Durchmesser mehr als 15 mm.
2 oder mehr Neurofibrome, gutartige Geschwülste bestimmter Nerven- und Bindegewebszellen, die sich auf, in oder unter der Haut und auch in jedem Körperteil bilden können. Manche Patienten entwickeln plexiforme (netzartig wachsende) Neurofibrome.
Sommersprossenartige Pigmentierung der Achselhöhlen und/oder der Leistengegend ("Axillary freckling", "Inguinal freckling").
Optikusgliom (Tumor am Sehnerv).
Mindestens 2 Irishamartome (Pigmentanreicherungen auf der Regenbogenhaut des Auges, auch "Lisch-Knötchen" genannt).
Typische Knochenveränderungen wie Keilbeindysplasie oder Verdünnung der langen Röhrenknochen mit oder ohne Pseudarthrose (Scheingelenk).
Verwandter ersten Grades (Elternteil, Geschwister, Kind), bei dem die Diagnose "NF1" anhand der oben aufgeführten Kriterien gestellt wurde.
Die genannten Merkmale entsprechen den NF-1-Diagnosekriterien der National Institutes of Health. Darüber hinaus werden bei NF-1-Betroffenen folgende Veränderungen relativ häufig angetroffen:

Wirbelsäulenverkrümmungen (Skoliosen).
Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen.


bei mir ist es zum Glück nur am rechten Arm!!!

so und bei dem Typ2 den ich nicht habe kommt es häufig vor das man das bekommt was mein HNO vermutet

Neurofibromatose Typ 2
Neurofibromatose Typ 2 (NF2) ist eine seltene Erbkrankheit, die ungefähr einen von 40 000 Menschen betrifft und Tumoren des gesamten Nervensystems (aber insbesondere Hirntumoren und Tumoren im Bereich der Wirbelsäule) verursachen kann. Bei fast allen Betroffenen bilden sich Tumoren am rechten und linken Hörnerv (so genannte Akustikusneurinome).

Der Hörnerv umfasst zwei Anteile:

den akustischen Anteil, der die Informationen über Geräusche zum Gehirn "transportiert"
und den vestibulären (Gleichgewichts-) Anteil, der die über das Gleichgewichtsystem wahrgenommenen Informationen zum Gehirn trägt.

Die ersten Symptome einer NF2 sind häufig eine Minderung oder der Verlust des Gehörs, "Klingeln" (Tinnitus) im Ohr oder Probleme mit dem Gleichgewicht. Gelegentlich treten als erstes Anzeichen einer NF2 neurologische Ausfälle durch Tumoren der Wirbelsäule auf. Erstsymptom kann auch eine Sehminderung sein. Kleine Hauttumoren (selten Neurofibrome, häufig Schwannome) oder andere Auffälligkeiten vonseiten der Augen (z.B. Schielen) können ebenfalls Krankheitszeichen sein.

Oft haben Menschen über viele Jahre hinweg unklare Symptome, bevor die eigentliche Grunderkrankung diagnostiziert wird. Da Tumoren bei NF2 langsam wachsen, ist es wahrscheinlich, dass sie bei einer Person schon viele Jahre bestanden, bevor sie Symptome verursachen.

Wobei es in selten Fällen auch Menschen gibt bei denen es bei NF 1 auftritt - aber ich weiß nocht ob es nicht vielleicht einfach Zufall ist?



So glaub habe euch erst mal genug geschrieben!!


Tinnitus -  zu mir sprechen immerhin die Götter!

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#5 20-06-2008 22:06:43

Steffi
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Registriert: 20-06-2008
Beiträge: 9

Re: Ich bin die neue hier :

Hallo Thomas,

danke für den Link die Seite ist echt interresant!


Tinnitus -  zu mir sprechen immerhin die Götter!

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#6 23-06-2008 18:35:00

Thomas
Administrator
Registriert: 28-08-2007
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Re: Ich bin die neue hier :

Hallo Steffi,

Hast Du denn noch irgendwelche anderen Symptome, die die Diagnose 'Neurofibromatose' erhärten würden? Falls es lediglich die Hörverminderung um 10 dB auf einer Seite ist, ist dies doch eine ziemlich schwache Begründung hier. Praktisch jeder mit Tinnitus hat eine leichte scheinbare Hörverminderung auf einem oder beiden Ohren, einfach da der Tinnitus es schwieriger macht den Testton zu hören (d.h. es ist in Wirklichkeit keine echte Hörminderung).

Thomas

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#7 23-06-2008 19:48:46

Steffi
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Beiträge: 9

Re: Ich bin die neue hier :

Hallo Thomas,

also das ich Neurofibromatose (1) habe ist 100%, aallerdings glaube ich nicht das es etwas mit meinem Tinnitus zu tun hat, hatte zeimlich viel Stress als er angefangen hat in beruflicher Hinsicht, kein Feierabend kein Wochenende weil ich 2 Jobs hatte und dann hat man auch so noch einiges zu tun! Und nach 8 Tagen Traumurlaub und gleivh wieder Stress war er da! Habe jetzt angefangen einiges zu ändern - als der Tinnitus am Anfang recht schlimm war und ich 3 Wochen krankgeschrieben war hatte ich Zeit zum Nachdenken! Habe mir ein Job gesucht der mir Spass macht und wo ich mich wohl fühle habe den Kellner job an den Nagel gehängt und genieße meine Wochenenden wieder! Der TInnitus ist zwar nicht Weg aber dafür habe ich immer mehr Tage wo ich nur Abends im Bett kurz an ihn denke da ich Ihn dann schon noch höre aber alles im allem macht er mir keine Angst mehr!
Und mit dem Hörtest gebe ich Dir Recht ist ja kein Wunder das mann "etwas schlechter" hört wenn es in den Ohren rausch und fiept... wink

LG
Steffi


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