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Moin Sufferer,
das sollte in keinster Weise eine "Angriff" oder ähnliches werden. Nur noch einmal verdeutlichen, dass es leider nochmal Steigerungen gibt, von denen wir nicht einmal ahnten! Die Ohrgeräusche hat meine Frau "on top", jetzt aber noch jeden 3. Tag so einen heftigen Schwindelanfall (über mehrere Stunden), dass sie kaum noch das Haus verlassen möchte. Von daher finde ich deine Antwort evtl. auch nicht ganz so passend. Wir sollten hier in keinem Fall die "Leiden" untereinander vergleichen. Ich denke, dass jeder anders ist und jeder auf bestimmte Ohrgeräusche etc. anders reagiert.
Gruss
Stulle
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Hallo Stulle,
eigentlich wollte ich nichts zu eurem Schicksal schreiben, aber Deine Schilderungen sind schon sehr berührend.
Ganz naiv nachgefragt:
hat euch schon mal jemand über die Morbus Miniere Krankheit und über die Möglichkeit, das Gleichgewichtsorgan zu operieren, aufgeklärt?
VG
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Nur im Netz belesen... das ist derzeit noch keine Option für uns. Meine Frau hat nun wieder mit dem Betahistin angefangen. Letztendlich sollten wir jetzt nochmal ein paar Wochen abwarten, bis Betahisitin überhaupt wirken kann. Ich werde weiter berichten
P.S. Da meine Frau ja vorab ca. 7 Monate und davor fast 7 Jahre "Ruhe" hatte, müssen wir positiv in die Zukunft blicken und natürlich weiter hoffen, dass dieses auch in Zukunft wieder eintreten kann. Natürlich ist dieses Mal der Schwindel sehr in den Vordergrund getreten, aber ich denke, dass dieses Mal einfach das Gleichgewichtsorgan heftiger reagiert. Die Anfälle vor 7 Jahren und/oder auch die Anfälle vor 7 Monate waren ansonsten ja nicht anders. Hoffen und bangen weiter...
Beitrag geändert von Stulle (02-12-2015 14:19:22)
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So, nach gut 3 Monaten ist es mal wieder Zeit ein kleines Update zu geben!
Meiner Frau geht es wieder besser, deutlich besser. Die Schwindelattacken sind nach Einnahme von hochdosiertem Betahisitin verschwunden.
Seit Anfang Januar hatte meine Frau dafür tägliche "Anfälle". Allerdings zeigten sich diese nicht in einem Schwindelanfall, sondern in einem extrem lauten Rauschen/Tinnitus, der sich über Stunden hielt. Nahezu ein Kreischen im Ohr. Eigentlich immer der gleich Ablauf. Druck baut sich sofort nach dem Anfall wieder auf. Und endet dann in dem beschriebenen Kreischen. Während eines Kurzurlaubs dann erstmals 1-2 Tage Ruhe im Ohr. Ein erster Lichtblick. Dieses war Mitte Januar.
Dann vor fast 2 Wochen auf einmal eine Wendung. Auf einmal war wieder ein (leichter) Schwindel da. Meine Frau hatte in dem Moment Panik, dass dieses in alter Heftigkeit nun wiederkommen. Allerdings blieb der leichte Schwindel für ca. 2-3 Tage auf einem Level. Ohr wurde immer besser. Seit Anfang vergangener Woche nun eine deutliche Stabilisierung. Kein Rauschen, kein Druckaufbau mehr. Es ist Ruhe seit 2 Wochen! Wir sind wirklich sehr glücklich über diese Situation.
Was hat sich vor ca. 2-3 Wochen geändert? Zunächst einmal sind die Temperaturen wieder deutlich raufgegangen. Kein Frost mehr. Viele MM-Patienten berichten über eine Verschlechterung in den Wintermonaten. Wirklich realistisch Änderung dürfte aber allerdings die Einnahme von Hormonen sein. Mein Frau hat vor ca. 3 Wochen wieder angefangen Hormone zur Verhüttung zu nehmen. Scheinbar ist dieses genau das Problem. Würde sich auch mit dem "Start" der Anfälle während und nach der Schwangerschaft decken. Ihr HNO-Arzt hat dieses sehr interessiert aufgenommen, da er gerade in seiner Praxis eine Schwangere behandelt, bei der auch Morbus Meniere während der Schwangerschaft aufgetreten ist. Man weiß derzeit nicht, warum MM überhaupt auftritt, bzw. wodurch es aufgelöst wird.
Wir hoffen, dass der Zustand sich so hält.
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Bleib ruhig am Betahistin dran. Ich habe auch den Eindruck, dass es hilft und Nebenwirkungen merke ich nicht. Leider findet man kaum noch Ärzte, die es verschreiben, weil es laut neueren Studien nichts bewirken soll. Aber das hieß es bei Ginkgo auch. Dennoch gab es immer viele Leute, denen es geholfen hat. Mittlerweile ist laut meiner HNO-Ärztin Gingko wieder sehr in Mode.
Ärzte sind halt meistens schlecht in Statistik und kommen auf unsinnige Ergebnisse in ihren Studien..
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Wo lasst ihr Euch eigentlich behandeln? Würde mich mal interessieren. Nur lokal vom HNO oder seid ihr auch in eine spezielle HNO Klinik?
Bei mir geht's leider auch bergab. Seit 2 Wochen Dauerschwindel mit Übelkeit und ein Nystagmus in den Augen. Gestern im Bett dachte ich, ich bin in einem Boot :-(
Was mir auffällt ist, dass ich jetzt beim Schlucken ein lauteres Klicken/Knallen in den Ohren habe, was früher viel leiser war. Hat deine Frau das auch?
Beitrag geändert von sufferer (21-02-2016 10:40:08)
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Moin,
das Bethistin hat meine Frau inzwischen komplett abgesetzt, da es ihr scheinbar auf den Magen/Darm Trakt geschlagen hat. Hat sein ein paar Wochen (mal mehr oder weniger) Durchfall. Entsprechend ist sie nun seit 1,5 Wochen frei von Betahistin. Ohne Verschlechterung.
@Sufferer: Meine Frau war bei ein paar HNOs. In keiner Klinik. Ist seit nun über 4 Wochen komplett symptomfrei. Wir vermuten bei ihr zumindest ganz klar die Hormone. Seitdem sie wieder Hormone/Pille nimmt, ist der MB verschwunden. Scheinbar kann dieses ein ganz heißer Tipp sein, auch ihr HNO hat dieses interessiert aufgenommen. Wir leben derzeit so, als ob MB nie wieder zurückkehren kann/darf. Hoffe es bleibt so.
Drücke dir die Daumen, dass es auch wieder bergauf geht. Nie die Hoffnung verlieren. Ja, von dem Knacken im Ohr hat meine Frau auch mal berichtet. Scheinbar aber nicht permanent. Erhöhe ggf. die Betahistin-Dosis
P.S. Wir sind (zumindest bei meiner Frau) uns relativ sicher, dass Betahistin die Symptome gut bekämpft, aber halt nicht die Ursache. Bei der Ursache scheinen bei meiner Frau ganz klar die Hormone eine große Rolle zu spielen. Das KANN, muss aber nicht, bei anderen auch der Fall sein. Ein Versuch ist es wert.
Beitrag geändert von Stulle (26-02-2016 12:01:52)
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Kurze Rückmeldung. Weiterhin alles gut bei meiner Frau. Nicht einmal ansatzweise irgendwelche Anzeichen für eine Verschlechterung. Trotz etwas stressiger Zeit (Kind krank, Schlafmangel etc.) ist derzeit alles gut. Nur ich hatte am Wochenende mit einem kleinen Hörsturz zu kämpfen, dieser war aber nach 3-4 Stunden wieder weg.
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Kurze Rückmeldung. Meiner Frau geht es weiterhin gut. Die Hormone scheinen den Morbus Meniere wirklich in Schacht zu halten. Leichte Veränderungen am Ohr kann meine Frau immer wieder feststellen, sobald der Hormonhaushalt (unter anderem auch bei extremen Stress oder Nuva-Ring-Wechsel) etwas aus dem Ruder gerät. Der Tinnitus ist weiterhin da, aber weiter abgeschwächt. Damit kann meine Frau gut leben. Es besteht also immer Hoffnung. Kopf hoch!
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Hallo Stulle,
Danke für deine Rückmeldung. Schön zu hören dass es deiner Frau gut geht.
Ich meine auch dass Hormone in der Tinnitus Therapie viel zu wenig beachtet werden.
Ich hab auch inzwischen festgestellt dass mein Tinnitus sich in der Zeit nach dem Eisprung immer verschlechtert. Hat ziemlich lange gebraucht bis ich das gecheckt habe.
Letztens habe ich mit zwei Frauen gesprochen die Tinnitus in den Wechseljahren bekommen haben. Eine davon hat ihren Tinnitus mit Progesteronsalbe linden können. Sie meinte dass eine Östrogendominanz hier Auslöser sein könnte. Das kommt auch bei jüngeren Frauen vor, in der Form von z.B. PMS.
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