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nibold schrieb:
Dein Fall dürfte auch für die Tinnitus-Kennerin (ich vermeide im Zusammenhang mit Tinnitus den Ausdruck Experte) Mazurek von großem Interesse sein.
Nibold
Auf die Email an die Fr Mazurek habe ich keine Antwort bekommen.
Ich Habe im Tinnituszentrum der Charite angerufen (da war ich vor einem Jahr stationär) und meinen extremen Fall geschildert und gesagt, dass der Fall sicher für die Fr Mazurek und ihre Forschung interessant sein dürfte.
Ich wurde nur abespeist - in 2 Monaten kann ich einen normalen Termin in der Tinnitus Ambulanz bei einem anderen Arzt haben.
Auf meine Frage, ob ich mit meinem extremen Fall die Fr Mazurek kontaktieren könnte bzw. bei Ihr einen Termin bekommen kann, wurde nur "Nein, das geht nicht" gesagt. Soviel dazu - Interessiert keinen.
Die Frau Prof Dr. Mazurek mit ihren tollen Einzeilerinterviews ala "Heilung ist nicht in Sicht" scheint nicht mehr, als eine repräsentative Person ohne jegliche Funktion für die Tinnituskranken zu sein. Schade.
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Hallo, Snow,
das tut mir echt leid, ist aber weiter kein "Beinbruch". An sich hatte ich das befürchtet. Meine Hoffnung war, dass sie bei solchen extremen Zuständen einen kompletten Diagnosedurchlauf starten, also auch eher unwahrscheinliche Untersuchungen (Autoimmunerkrankung des Innenohres etc) im Rahmen von Forschungen anstellen würde. Es kann natürlich auch sein, dass ihr viele extreme Tinniti bekannt sind und daher dein Fall einer unter vielen ist. Allein ist mir ein Fall wie deiner noch nie untergekommen.
Dann bleibt Dir zunächst eigentlich nur, die guten Ratschläge von Marie in Erwägung zu ziehen, AD´s wenn möglich zu meiden und ansonsten auf die heilende Wirkung der Zeit – und auf positive Forschungsergebnisse – zu warten. Und ich hatte in einem anderen Fred ein Mittel erwähnt, dass ein wenig zur temporären Linderung beitragen könnte
Wie gesagt, auch der Scheiß geht vorbei. Man gewöhnt sich an (fast) alles.
Nibold
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Hallo Nibold,
wie lange hast Du schon T. ? Wann wurde es bei Dir erträglicher?
Welche Strategie half Dir am Besten in Zeiten der Verschlimmerung?
Wie ist Deine Meinung zu TBT? Sollte man diese in einer Klinik machen oder ambulant bei einem Psychotherapeut?
Mein T ist zur Zeit wieder einmal zum Ko.....
Hast Du in Deiner Anfangsphase auch Ohrstöpsel verwendet (z. B. Autofahren, Föhn, Staubsauger ...).
Höre mir momentan Meeresrauschen an. Lenkt doch ein wenig von den sche.... Tönen ab.
Bin wieder ziemlich frustriert, da der T mich schon wieder ziemlich runterzieht,
Zu Beginn meiner T Karriere war ich noch etwas optimistischer. Leider kann einem der T das Leben ganz arg
vermiesen.
Gruss Hoffnung
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Nun, Hoffnung, T habe ich etwa 5mal so lange wie Du. In der ersten Zeit noch erträglich (ohne Hörminderung bis natürlich auf den entsprechenden Frequenzbereich der Ohrtöne), dann ein plötzlicher Absturz mit allem, was dazu gehört, Hyperakusis usw. Da ich mit ein wenig in der "Gesundheitsindustrie" auskenne, war der Griff nach den angeblichen Wundermitteln, die 98%ige Heilung versprechen, relativ selten. Im Nachhinein bedauere ich jeden Cent (und jede verlorene Minute), den ich dort in den Gulli geschmissen habe.
Strategie ist vielleicht ein wenig hoch gestochen, keine AD´s, Hausmittel wie beschrieben (Prösterchen, aber in Maßen), und die Gewissheit (!), dass es auch mal besser wird (wenn nicht, ist auch nicht schlimm). Daneben auch die langsame psychische Entwicklung von einem gewissen Perfektionismus zu einem Laissez faire. Eine kurzfristige Ernährungsumstellung war nicht hilfreich, sondern hat im Gegenteil die Sache erst richtig zum Klingeln gebracht. Also Kaffee (reichlich) wie gehabt, Tee usw.
Ich habe sehr kurzzeitig Ohrstöpsel verwendet, während der Hyperakusis praktisch durchgehend. War kontraproduktiv. Bei erhöhter und langer Lärmexposition trage ich (nicht immer) Lärmschutz.
TBT, TRT usw.: wenn überhaupt, dann in einer Klinik. Meines Erachtens nur in der "akuten" Phase sinnvoll.
In dem Sinne
frohes neues Jahr [Kung Hei Fat Choi] , es wird im Jahr des Schafes alles besser und harmonischer.
Nibold
Beitrag geändert von nibold (19-02-2015 19:48:22)
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nibold schrieb:
TBT, TRT usw.: wenn überhaupt, dann in einer Klinik. Meines Erachtens nur in der "akuten" Phase sinnvoll.
TRT wird in der akuten Phase nicht angewandt. Es ist nur bei chronischem Tinnitus sinnvoll. TRT dauert ja 1-2 Jahre,
Thomas
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Thomas schrieb:
TRT wird in der akuten Phase nicht angewandt. Es ist nur bei chronischem Tinnitus sinnvoll. TRT dauert ja 1-2 Jahre,
Nach welchen Kriterien und von wem wird eigentlich "akut" und "chronisch" festgelegt? Das variiert stark, vor einigen Jahren trat der chronische Zustand nach 6 Monaten auf, jetzt sind es nur noch 3 Monate, und manchmal sind es auch mehrere Jahre ("There is evidence that tinnitus, after some time (chronic tinnitus), becomes fundamentally different from acute tinnitus. This change over time is important for treatment of tinnitus, and there is evidence that treatments are less effective after tinnitus has persisted for more than 5 years", Textbook of Tinnitus). Und ich erlaube mir die Freiheit, diese aktuellen 3 Monate nicht ernst zu nehmen.
Wenn ich mich recht erinnere, haben Jastreboff/Hazell (die Entwickler dieser Therapie) die Therapie dann für sinnig erachtet, wenn nix anderes mehr hilft. Ein Zeitrahmen wurde nicht angegeben.
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Hallo nibold,
hoffe das das Schaf auch mir Besserung bringt.
Werde mir nach vielen Monaten der Abstinenz nun zwischendurch ein Glas Wein bzw. Bier gönnen.
Mal schauen ob die Töne lauter werden bzw. sich verändern. Wenn nicht wäre es prima.
Gruß Hoffnung
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nibold schrieb:
Thomas schrieb:
TRT wird in der akuten Phase nicht angewandt. Es ist nur bei chronischem Tinnitus sinnvoll. TRT dauert ja 1-2 Jahre,
Nach welchen Kriterien und von wem wird eigentlich "akut" und "chronisch" festgelegt? Das variiert stark, vor einigen Jahren trat der chronische Zustand nach 6 Monaten auf, jetzt sind es nur noch 3 Monate, und manchmal sind es auch mehrere Jahre
Es gibt keine feste Definition von akut und chronisch. Das entscheidende hier ist, dass bei Therapieformen wie TRT der Tinnitus relativ stabil sein sollte. Dies tritt jedoch erst nach einer gewissen Habituationsphase ein, in den meisten Fällen nach 3-6 Monaten. Vorher macht TRT wenig Sinn, da der Tinnitus viel zu unberechenbar ist.
Thomas
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