#11 12-01-2015 16:38:52

nibold
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Re: Extremer multipler Tinnitus

Ich habe einmal das Quetiapin ausgeschlichen für 3 Wochen (nehme es immernoch als einziges Mittel neben Atosil Tropfen zur Beruhigung) .
Hatte keine Veränderung am Tinnitus, war gleich schlimm. Bin aber ohne das AD überhaupt nicht klar kommen, die Depression hat mich erschlagen

Eine sofortige Wirkung ist auch nicht zu erwarten. Das man ohne Psychopharmaka bei diesem Schweregrad nicht zurechtkommt, ist absolut nachvollziehbar. Wenn ich mir vorstelle, dass ich mehrere Töne über fast den gesamten Frequenzbereich in dieser Lautstärke ertragen müsste…. (könnte  man auch leicht am Rechner mit entsprechenden Programmen simulieren, das erspar ich mir aber lieber)

Das mit den ADs ist sehr ärgerlich und macht mich wütend, dass die Ärzte auf einen damit draufhauen ohne groß nachzuschauen, ob diese Medikamente das Grundproblem noch verschlimmern.

Die Ärzte nehmen das, was sie kennen und sich auf ihrem Fachgebiet bewährt hat, was die Chef/Oberärzte ihnen vorschreiben,  ggf. Medikamente aus den entsprechenden Leitlinien (etwa Cortison, in den neuen Leitlinien soll es nicht mehr enthalten sein), in besonderen Fällen auch mit Hilfe der Roten Liste. Es kann dann schon mal vorkommen, dass selten auftretende Nebenwirkungen  oder Unverträglichkeiten mehrerer Medikamente miteinander nicht berücksichtigt werden. Und systembedingt (Stichwort Fallpauschale) haben die Mediziner keine Zeit mehr, sich dem speziellen Fall längere Zeit zu widmen. Der Arzt ist sowieso ein armes Schwein, erst irre lang studieren, dann die Kassenpatienten fließbandmäßig abfertigen, um überhaupt noch die Kosten in den Griff zu bekommen. Ein kleiner Ausgleich sind die IGEL-Leistungen (die kein Mensch braucht), eine wahre Wohltat aber die Privatpatienten.
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Bei multitonalem Tinnitus ist mir ein Erfahrungsbericht aus den 1001 möglichen Therapien in Erinnerung, nach dem es dem Patienten gelungen ist, einige der Töne mit Hilfe des Jülicher Neurostimulators zu eliminieren. Voraussetzung war hier aber eine klare Abgrenzung der einzelnen Töne und das sie in der Frequenz konstant waren. Würde ich vielleicht mal in Erwägung ziehen, wenn sich ein solcher Zustand bei Dir einstellt Nicht das Original für schlappe Abzockerpreise um die 3500 € (den aktuellen Preis kenne ich nicht), sondern etwas, was meines Wissens nach im Netz existiert.

Da wir bei Kosten sind: wie teuer ist denn die Microtransponder-Therapie? Meine Schätzung: (in Deutschland) so um die 6000 bis 10000 €.

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#12 13-01-2015 11:03:44

soku
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Re: Extremer multipler Tinnitus

Hallo Snow, ich habe nach einem schweren Reitunfall mit Schädel-Hirn-Trauma auch alle möglichen und unmöglichen Geräusche. Allerdings haben die mich lange nicht gestört, waren sogar beruhigend. Der Störfaktor kam erst auf mit einer allgemeinen Unruhe - die nun nichts mit dem Tinnitus zu tun hat. Ich habe mich deshalb auf den Weg gemacht um der Unruhe auf die Schliche zu kommen. Das ist nun weitaus schwieriger, als alle Aerzte abzuklappern. Deshalb meine Idee dazu: Was für Verantwortung kannst Du bei Dir übernehmen diesbezüglich. Meine Geräusche sind nicht besser geworden, aber den Umgang macht sie mir erträglich. Und ich hoffe, sie eines Tages als "Wegweiser" zu betrachen. Ich mache täglich Körperübungen (Maria Holl) um mein Spürbewusstsein zu entwickeln. Ich mache Tai Chi und nun auch noch Aufmerksamkeitsübungen nach Jon Kabat Zinn. Vielleicht findest Du was darunter, was Dich anspricht. Ich versuche Selbstverantwortung zu tragen. Nicht verdrängen - integrieren... ein etwas anderer Ansatz. Dir viel Glück!!

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#13 28-01-2015 08:51:19

nibold
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Re: Extremer multipler Tinnitus

Noch etwas Neues (nicht wirklich) zur Vagusnervstimulation. Ein nichtinvasives Verfahren "mSync". Signale werden via Kopfhörer akustisch eingeleitet, gleichzeitig findet eine elektrische Stimulation an verschiedenen Körperregionen statt: "Acoustic Stimulation Paired With Body and Cortical Stimulation for Modulating Tinnitus"

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02283216

Beitrag geändert von nibold (28-01-2015 08:51:45)

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#14 28-01-2015 12:05:19

Sternenflotte
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Re: Extremer multipler Tinnitus

nibold schrieb:

Noch etwas Neues (nicht wirklich) zur Vagusnervstimulation. Ein nichtinvasives Verfahren "mSync". Signale werden via Kopfhörer akustisch eingeleitet, gleichzeitig findet eine elektrische Stimulation an verschiedenen Körperregionen statt: "Acoustic Stimulation Paired With Body and Cortical Stimulation for Modulating Tinnitus"

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02283216

wäre schön ,wenn es so einfach wäre mit dieser MEthode den Mist loszuwerden smile

Studienbeginn:   Januar 2015 
Geschätzte Study Fertigstellung:   Dezember 2015 
Geschätzte Primäre Fertigstellung:   Dezember 2015 (Final Datenerfassungsdatum für primäre Endpunkt) 

also noch min 1-2 Jahre warten


--- Tinni seit Okt 2010 ---

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#15 28-01-2015 18:21:59

nibold
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Re: Extremer multipler Tinnitus

Ergänzung: nicht nur akustische und elektrische Stimulation (bei entsprechender Platzierung der Elektroden kann auch der Vagusnerv angesprochen werden), sondern auch magnetische Stimulation (ähnlich wie wir es von der TMS von Kleinjung/Langguth kennen (http://www.dghp-online.de/de/zentren/regensburg_de.php)).

Hier wird also einiges zusammengepackt, was sich bei den Einzeltherapien als mehr oder weniger wirkungslos erwiesen hat, und macht dem Begriff  „multimodal“ alle Ehre, Mit dem „Synchronization“ kann ich nicht viel anfangen, natürlich sollten die einzelnen elektrischen, akustischen und magnetischen Stimulationen synchronisiert werden.

Ja, Sternenflotte, schön wäre es, aber für die Entwickler keinesfalls einfach. Da muss eine Unzahl von Versuchsparametern experimentell getestet werden, das kostet eine Menge Zeit und Geld. Akustisch hat man noch nicht annähernd den Stein der Weisen gefunden, elektrisch dürfte man noch in der Steinzeit sein, und mit der Magnetstimulation ist man praktisch auch noch in einem Frühstadium. Schaun wir mal.

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#16 31-01-2015 13:45:30

snow86
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Beiträge: 6

Re: Extremer multipler Tinnitus

Schade, dass all diese möglichen "Therapien" in weiter Ferne sind.
Für Extremfälle wie mich kommt dann wohl jede Hoffnung zu spät.

In den letzten 2 Wochen hat sich meine Tinnitussituation auch weiter verschlechtert. Weitere Hintergrundgeräusche kommen meist übern Tag hinzu. Vor allem neue hohe Töne attackieren mich mehrmals täglich. Und das alles noch obendrauf auf die 4-5 Töne die ich habe.
Habituation ist einfach nicht möglich, da die Töne sich "in sich drehen", gurgeln oder sausen wie Turbinen, Wasserkocher etc. Es ist Täglich ein anderer Mix aus Geräuschen und Intensitäten, alles dazu in Musiklautstärke wenn es die Maximale Lautstärke am Tag erreicht. Ich denke, da kann keine Guantanamo-Folter mithalten sad

Ich hab meinem Psychiater gesagt, dass ich das AD (Quetiapin) gerne ausschleichen würde oder die Dosis vermindern, da es der einzige Faktor zu sein scheint der den Tinnitus ständig verschlimmert.
Arbeitsstress oder ähnliches habe ich nicht.(Arbeit dank Tinnitus verloren)
Antwort des Arztes war, er würde es lieber dann höher dosieren, da soweit er weiß, das Medikament keinen Tinnitus verursache...
Nunja, man braucht nur Google einzuschalten und man findet ganz viel im Zusammenhang. hmm Da kann man eigentlich keine Hilfe erwarten. Ich werde die ADs jetzt lassen und wenns mich die Depression umbringt dann ist es eben so.
Bleibt nichts anderes mehr übrig. Lebenswert ist es leider schon lange nicht mehr und mein Limit mit den Geräuschen ist erreicht. Wenn man schon soviel versucht hat, dann weiss man wie Hoffnungslos die Situation mit extremen Tinnitus ist. Vor allem kann man sich nicht damit abfinden wenn die Geräusche zunehmend mehr und schlimmer werden.

@Soku, danke für die Empfelung. Die Übungen nach Holl, habe ich vor einem Jahr gemacht, als es noch ein Geräusch war.


I hope I don't exist anymore when you are reading about my case. Der multiple Todestinnitus ist keine Fiktion. Leider.

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#17 31-01-2015 15:40:16

Marie
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Re: Extremer multipler Tinnitus

Hallo Snow,

das tut mir leid das es dir so schlecht geht. Und du hast ja schon wirklich viel versucht. Ich habe mir deine Geschichte noch mal ganz genau durchgelesen und mein Hirn gemartert ob mir noch was einfaellt. Der Stein der Weisen ist leider nicht dabei, aber hier einige Sachen die du noch probieren koenntest:
- TCM. Du hast schon Akkupunktur probiert, aber das war sehr schmerzhaft. TCM ist aber nicht gleicht TCM. Japanische Akkupunktur zum Beispiel arbeitet etwas anders, und vor allem Dingen mit viel duenneren Nadeln die kaum weh tun. Ein Versuch waers wert, aber geh nicht zu irgend einem hin, sondern wende dich an einen echt guten. Such mal ueber Dachverbaende, oder Ausbilder an TCM Schulen, die selber in China studiert haben. Das kann Linderung geben.
-Anderes Antidepressivum. Du willst damit aufhoeren. Kannst du nicht auf ein anderes Mittel umsteigen dass besser fuer deinen Tinnitus ist? Ich nehme zB wg meinem Tinnitus Mirtazapin, und vertrage es recht gut. Kannst du dir nicht einen anderen Psychiater suchen?
- Deine Ernaehrung abchecken. Vielleicht hast du ja was anderes, dass deinen Tinnitus noch anfeuert. Z.B. Glutenintoleranz. Haben recht viele Leute ohne dass sie es wissen. Es gibt Untersuchen hierfuer, aber du kannst es einfach 2 Wochen ausprobieren. Wenn es dir dann besser geht, hast du einen Hinweis.
Wie sind deine B12 Werte? Warst du schon mal beim Heilpraktiker?

Das sind natuerlich alles nur Tips, und dafuer musst du auch noch die Energie haben, damit was zu machen. Ich kann mir vorstellen dass dir die im Moment fehlt. Hast du Leute in deinem Umfeld die dich unterstuetzen koennen? Die sich fuer dich stark machen, und die du um Hilfe bitten kannst, z.B. einen guten Akkupunkturisten fuer dich zu suchen oder deinen Psychiater flott machen?


Alles Gute,

Marie

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#18 31-01-2015 20:04:19

Sternenflotte
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Beiträge: 403

Re: Extremer multipler Tinnitus

Ja der Magen/Darmtrakt spielt auch eine gewisse Rolle bei vielen Erkrankungen


--- Tinni seit Okt 2010 ---

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#19 01-02-2015 17:46:37

nibold
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Beiträge: 173

Re: Extremer multipler Tinnitus

Hallo Snow,

Einen Tip, hinter dem ich auch stehen würde, kann ich leider nicht geben. Was ich an deiner Stelle tun bzw. mehr lassen würde, wüsste ich vermutlich. Nein, keinesfalls den finalen Abgang, der kommt ehe noch früh genug.

Dein Fall dürfte auch für die Tinnitus-Kennerin (ich vermeide im Zusammenhang mit Tinnitus den Ausdruck Experte) Mazurek von großem Interesse sein. Hattest Du in der Charite mit ihr persönlich Kontakt?  Ich vermute mal, dass Du es nur mit irgendwelchen Assistenzärzten zu tun hattest, die dich flugs in ihr Routineprogramm TRT ("Bällchenhüpfen, mir geht´s gut, Alles ist gut, der Ohrton ist schön") aufgenommen und dann weiter in die Psych überwiesen haben. Mazurek könnte Dir bei diesem Schweregrad vielleicht ein wenig besser helfen.

Halt die Ohren steif!
Nibold

Beitrag geändert von nibold (01-02-2015 17:47:36)

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#20 02-02-2015 16:03:36

snow86
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Beiträge: 6

Re: Extremer multipler Tinnitus

Danke euch für die Tipps und Worte.

@Marie, Habe einen Termin für Glutentest gemacht. Danke


Nibold, (danke erstmal)

ja, da hast du lustigerweise recht. Als ich ins Büro von der Fr. Mazurek kam war eine andere Ärztin drin, die mit mir gesprochen hat und mir gleich sofort gesagt hat "Sie kenne ich ja aus der Ambulanzsprechstunde, Sie wissen ja bereits, dass es nichts gibt für Tinnitus, sie werden damit leben müssen" (...)

Ich versuche die Fr. Mazurek zu kontaktieren. Glaube allerdings nicht, dass man im Zentrum dort die Frau ans Telefon bekommt bzw. die Kolleginnen am Tresen einen da einfach so weiterleiten. Ich versuche es mal mit Email. Da gibt es die direkte Adresse.


I hope I don't exist anymore when you are reading about my case. Der multiple Todestinnitus ist keine Fiktion. Leider.

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