#1 10-04-2018 11:06:45

Ludwig123
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Beiträge: 4

Suche Gleichgesinnte mit Stapedius Tics, Tonic Tensor Tympani Syndrom

.... Myoklonie / Muskelfaszikulationen

Hallo,

so wie es bei mir aussieht, habe ich die im Topic erwähnte Diagnose. Ich musste mir das mehr oder weniger im Netz zusammensuchen, da kein Doc, HNO oder sonst was eine Antwort auf mein Symptome hat, welche ich kurz so beschreiben möchte:

- seit ca. 2-3 Monaten
- nur ein Ohr derzeit belastet
- kein pfeiffen, knistern, bzw. sonstige Töne, Geräusche usw.
- einmal in der Art, als würde im Ohr ein MG eine Salve abfeuern, kurz für 2-3 Sekunden (ähnlich dem Pulsschlag vom Herzen - aber sehr, sehr, schnell hintereinander)
- dann wieder mehr so ein flattern, als würde das Trommelfell zittern, jedoch wie erwähnt, .. das ist kein Ton. Mehr als würden Muskel, oder Sehnen verrückt spielen.  Ähnlich dem Augenlidzucken.
- nicht von außen wahrnehmbar und wenn, dann total schwierig, da es unerwartet auftritt und nur für ein paar Sekunden.
- gelegentlich bin ich auch der Meinung, das beim Auftreten dieser Symptome auch im Bereich hinterer Gaumen, sich etwas zusammenzieht - bin mir aber nicht ganz sicher.
- die Symptome dauern von ca. 2 - 6 Sekunden; treten einerseits mehrmals in der Stunde auf, dann wieder für ein paar Stunden Ruhe - absolut unregelmäßig

Wie beschrieben, bisher habe ich nur im Netz "Antworten" gefunden. Im Gegenteil, man muss vorsichtig sein, nicht gleich als "Irrer", Psychopath oder Hypochonder abgestempelt zu werden.

In einem anderen Forum konnte ich zumindest von einem Arzt folgende, für mich logische, und der Sache noch am nähersten, Diagnose finden:

es handelt sich mit anzunehmender Sicherheit und um um einen sog. Myoklonus des Steigbügelmuskels (M. stapedius),evtl auch zusätzlich des Trommelfellspannermuskels (M. tensor tympani). Die Ursachen sind auch heute noch unklar. Es bestehen wahrscheinlich Zusammenhänge mit Verspannungen der Hals- und der Kaumuskulatur. Gesichert ist das allerdings nicht! Man kann aber bei entsprechenden Beschwerden einen versierten Chirotherapeuten bzw. beim Kauapparat einen entsprechend weitergebildeten, "gnathologisch" tätigen Zahnarzt oder Kieferorthopäden, oder sogar beide, konsultieren. Die medikamentöse Therapie bringt im Allgemeinen wenig bis garnichts. Man kann aber, bei starken Beschwerden einen Therapieversuch mit Muskelrelaxantien und Tagestranquilizern versuchen (Clonazepam soll in Einzelfällen wirksam sein).
Wenn der Myoklonus des Mittelohrs gesichert ist gibt es eine definitive Therapie mit der mikrochirurgischen Durchtrennung der beteiligten Muskeln im Rahmen einer sog. Tympanotomie. Das hört sich schlimm an, ist aber ein relativ kleiner, schneller und für einen Mittelohrchirurgen unproblematischer Eingriff. Er sollte aber erst nach Ausschöpfen der og Therapieoptionen ins Auge gefasst werden!

Dieses "unkontrollierte" in meinem Kopf macht mich fast wahnsinnig. Auch der Ausblick, dass es wohl nix dagegen gibt, verschlimmert das Ganze.
Nur mit einem Austausch mit Gleichgesinnten würde ich mir Hoffnung/Beruhigung versprechen.

Ich bewundere immer wieder die Leute hier (zumindest viele aber natürlich nicht alle), die mit Ihrem Tinnitus so zurecht kommen. Ich bin da viel zu labil und sehr ängstig.

Viele Grüße
Ludwig

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#2 10-04-2018 18:00:36

endewa
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Beiträge: 452

Re: Suche Gleichgesinnte mit Stapedius Tics, Tonic Tensor Tympani Syndrom

Hallo Ludwig123,

Ich kann nur hoffen,dass es vielleicht den einen oder anderen gibt,der die selben Symtome hat,mit dem Du Dich dann austauschen kannst.

Ist ja wirklich extrem selten,ich mache ja für mich selber auch Nachforschungen,aber davon habe ich auch noch nichts gehört.

Erst mal alles Gute,werde mich auch mal schlau machen,interesiert mich auch.

Gruss

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#3 10-04-2018 18:33:21

Ludwig123
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Beiträge: 4

Re: Suche Gleichgesinnte mit Stapedius Tics, Tonic Tensor Tympani Syndrom

Hallo endewa,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Ja, das ist in der Tat echt furchtbar. Aber was erzähle ich da in diesem Forum.
Da hat jeder sein kleines Schicksal. Irgendwie befinde ich mich da jetzt in einer Sackgasse. Aber wenn man im Internet recherchiert gibt es durchaus Betroffene. Leider erhält man dann aber auch keine Rückmeldung mehr, da die Beiträge teilweise schon älter sind. Entspannungsübungen sind fast nicht zu machen, da mitten in der Entspannungsphase diese Beschwerden auftauchen.
Ist echt schlimm zu wissen, dass es vermutlich nichts dagegen gibt.
Und dazu noch mein schwaches Nervenkostüm. Keine gute Mischung.

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#4 10-04-2018 18:53:04

endewa
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Beiträge: 452

Re: Suche Gleichgesinnte mit Stapedius Tics, Tonic Tensor Tympani Syndrom

Ist leichter gesagt als getan,aber natürlich musst Du ,,runter"kommen,damit der Körper nicht noch mehr geschwächt wird.

Ich selber bin ja seit einiger Zeit zu fast 100 % TT frei,war auch ein hartes Stück Arbeit.
Ich weiss nicht,ob Du Dir aus meinem Thread etwas für Dich heraus ziehen kannst,aber einen Versuch ist es Wert.

https://forum.mytinnitus.de/de/viewtopic.php?id=1158

Es sind ja unendlich viele Faktoren verantwortlich,die mit dem TT oder ähnliches zusammen hängen.

Gruss

Beitrag geändert von endewa (10-04-2018 18:53:34)

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#5 10-04-2018 19:08:53

Ludwig123
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Beiträge: 4

Re: Suche Gleichgesinnte mit Stapedius Tics, Tonic Tensor Tympani Syndrom

Ich würde auch gern Nahrungsergänzungsmittel versuchen. Die ersten Recherchen ergaben hochdosiertes Magnesium (gering dosiertes habe ich bereits ohne Erfolg  genommen) Vitamin B12. Leider bin ich mir unsicher in welcher Dosis und Einheit ich diese Präparate nehmen soll.
Deine Mittel hören sich auch gut an und würde ich einfach mal ausprobieren. Nur bin ich auch mit der jeweiligen Menge nicht sicher. Den Apotheker werde ich wohl da nicht fragen können im Bezug auf meine Beschwerden.

Beitrag geändert von Ludwig123 (10-04-2018 19:09:49)

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#6 10-04-2018 19:18:37

endewa
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Beiträge: 452

Re: Suche Gleichgesinnte mit Stapedius Tics, Tonic Tensor Tympani Syndrom

Lasse Dir doch einfach mal einen grossen Blut Status durch Deinen Hausarzt machen.
Dann sieht man erst mal,ob was fehlt.

Und das mit den Supplements ist nicht das Problem,was und welche Höhe der Dosis,da habe ich ja lange genug daran gefeilt.smile

Habe ja erst letztens meine Dosierung eingestellt und etwas dazu geschrieben.

Gruss.

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#7 18-06-2018 18:15:51

Marton
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Beiträge: 4

Re: Suche Gleichgesinnte mit Stapedius Tics, Tonic Tensor Tympani Syndrom

Hallo Ludwig,

ich würde gerne fragen, wie es bei dir weitergegangen ist? Hast du die Operation (die Durchtrennung) durchgeführt?

Ich habe auch Probleme mit meinem Stapedius: der Muskel zittert bei mir bei der Reaktion auf gewisse Geräusche, insbesondere in ruhiger Umgebung. Habe diese Symptomatik seit drei Monaten. Nervt ziemlich. 

Zudem habe ich nebenbei bemerkt seit zwei Jahren einen Tinnitus, an den ich mich aber einigermaßen gewöhnt habe.

LG
Marton

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#8 19-06-2018 07:51:03

Ludwig123
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Beiträge: 4

Re: Suche Gleichgesinnte mit Stapedius Tics, Tonic Tensor Tympani Syndrom

Hallo Marton,

ist an sich unverändert. Die OP ist mir zum derzeitigen Zeitpunkt noch zu riskant. Bin mir ja selber noch nicht sicher ob es wirklich DIESER Muskel ist. Dass müsste mir erst 100% diagnostiziert werden. Wenn ich mir vorstelle, dass ich die OP mache und es ist dann nicht besser, bzw. habe dann dazu noch diese größere Hörempfindlichkeit wg. der Durchtrennung.

Wie äußert sich genau bei dir dieses Zittern?

VG
Ludwig

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#9 17-11-2019 21:21:59

Sigillus
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Beiträge: 1

Re: Suche Gleichgesinnte mit Stapedius Tics, Tonic Tensor Tympani Syndrom

Liebe Community,

auch ich bin seit etwa 30 Jahren vom Myyoklonus im Ohr betroffen,
Hauptsächlich links  gibt es nach dem Einschlafen oder nach einem nachmittaglichen Nickerchen das Geräuch eines im Wind flatternden Segels. Dabei huschen die Muskelzuckungen auch über die Augenlider, wo sie ein quasiperiodsches Zcken und Blinzeln auslösen.
Hauptsächlich das linke Ohr ist betroffen. Durch  sanftes Reiben am linken Auge wird die Sache ausgelöst oder verstärkt.
Aufstehen ein Schnäpschen oder ein Ibuprofen stellt den Myoklonus unverzüglich ab. Diese Tics snd gar nicht selten.
Mene Besonderheit sind eine chronische linksseitige Nackenverkrampfung samt abgeflachten kalzifirzierten Bansdcheiben im
unteren HWS-Beeich, Ausserdem Schmorrelsche Knötchen und eine Spondylolisthesis in der untersten LWS. .

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